El próximo sábado, 26 de octubre, tendrá lugar una gala benéfica para apoyar la investigación sobre el síndrome de Sanfilippo en la que participará la Tuna de la Universidad de Alcalá de Henares.
El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad genética y degenerativa que afecta de manera grave al sistema nervioso central con el consiguiente deterioro de las habilidades sociales y de adaptación de la persona afectada. Por el momento no se ha descubierto cura, aunque se están realizando diferentes estudios de investigación que son esperanzadores.
Ana Belén Muñoz, presidenta de la Asociación Investigación Médica Sanfilippo y madre de un niño de seis años afectado por este síndrome, explica que “actualmente nos encontramos pendientes de un ensayo clínico que nos ayude a salvar a nuestro hijo y a los niños afectados por esta enfermedad, para lo cual necesitamos conseguir financiación periódicamente para cada uno de los pasos, tanto científicos como burocráticos, que se han de dar en el avance del proceso de investigación, en colaboración con la Cure Sanfilippo Foundation, que engloba las distintas asociaciones repartidas por todo el mundo”.
La Tuna de Alcalá de Henares se ha prestado a ayudar en la lucha contra el síndrome de Sanfilippo con una gala en el Auditorio Municipal Paco de Lucía, que tendrá lugar el próximo sábado 26 de Octubre de 17.30 a 19h.
“Dado el gran aforo de este fantástico y emblemático auditorio -añade Ana Belén Muñoz- llenarlo supondría un gran paso para nuestra recién estrenada asociación y por supuesto una gran ayuda para la investigación médica que se está llevando a cabo”.
Las entradas para la gala se pueden adquirir a través del siguiente enlace
https://entradium.com/events/gala-benefica-tuna-alcala-de-henares-por-sanfilippo
© 2023 Elpuerta.com - Información de la ciudad de Alcalá y su comarca.
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